Vandaag is weer zo’n dag dat het lijkt of morgen alles anders is. Ik zeg lijkt maar als het waar is wat ik vandaag lees dan willen wij als ouders van Marilou absoluut niet dat het 1 januari 2013 wordt. We zullen de regie verliezen!
Axel stuurt mij een bericht van Per Saldo. Ik lees het stuk eerst vluchtig en pas bij de tweede poging probeer ik de woorden te laten doordringen. Nee het kan niet waar zijn, toch?
Wij waren die groep ouders van meervoudig zwaar gehandicapte kinderen die zich nergens zorgen over hoefden te maken? Wat zei de minister ook alweer, waarschijnlijk zouden wij er met de nieuwe regels zelfs op vooruit gaan.
Fijn om te horen maar we willen maar EEN ding: rust en zekerheid voor een hele lange tijd.
Weten dat alles wat we in de afgelopen 13 jaar met het PGB hebben opgebouwd niet voor niets is geweest. Dat we met 100 % procent inzet, van in eerste instantie onszelf maar zeker ook de tomeloze inzet van onze medewerkers, Marilou een fijn en zo gelukkig mogelijk leven kunnen geven.
Natuurlijk kunnen we al haar pijnen, epilepsie aanvallen en overige ongemakken niet voor haar wegnemen.
Rust en zekerheid hebben we bij Marilou geen dag dat moet u van mij aannemen maar wat zou het schelen als onze zorgen ”alleen” maar over Marilou zouden gaan.
Nu maken we ons maanden, eigenlijk al jaren elke dag opnieuw zorgen over de financiering van de zorg rond Marilou. Elke bericht in de krant, op de radio of op televisie zorgt voor veel stress. Het beheerst sinds vorig jaar ons leven. Elke keer weer de vraag: wat als?
Ik denk niet dat iemand van de hoge heren en dames beseft wat ons elke dag opnieuw wordt aangedaan. Eigenlijk zijn die zorgen niet leefbaar meer. Wij als ouders kunnen niet omgaan met deze zorgen. Begrijp mij goed, ik heb het hier alleen over de financiele zorgen niet over de 24-uurszorg van onze dochter Marilou.
Wij, ouders van meervoudig zwaar gehandicapte kinderen zijn een kleine groep. Ik kan mij bij elke enigszins passende organisatie aansluiten maar het lijkt wel of deze groep kinderen tussen wal en het schip vallen. Ik doe mijn best mij te laten horen binnen Per Saldo, DE belangenorganisatie van de PGB-houders, DE gesprekspartner van Den Haag. Ik verzorg op verzoek van Per Saldo een radiouitzending bij Dit is de dag… op radio 1. Maar daarna hoor ik niets meer. Wij passen niet in het standaard Per Saldo-plaatje met ons kind lijkt het wel.
Zo kan ik nog een aantal organisaties noemen.
Soms lukt het ons even af te sluiten van alle berichten. Zo’n moment was er afgelopen december, toen ontvingen wij een brief van het zorgkantoor. Het beleid voor ons soort kinderen was nog niet geschreven, we mochten nog een jaar langer gebruikmaken van de huidige PGB-regeling. En met dit uitstel kwam er weer hoop op afstel maar helaas lees ik dan toch vandaag.
Ik ga ver met mijn hoop, ik hoop zelfs op een conflict met Wilders, dan lijkt Mauro uit Congo mij weer heel even hoop te geven. Vorige week volgde ik het Catshuis nog op de voet. Zou er met het vallen van dit kabinet weer een toekomst voor ons zijn? Met zijn allen opnieuw beginnen, er achter komen dat veel mensen die er niets mee te maken hadden zaten te slapen toen de nieuwe PGB-plannen gepresenteerd werden. Zodat ze nu wel samen met ons op dat plein in Den Haag komen demonstreren?
Ik hoor en merk de verbazing van mensen om ons heen: O ik wist niet dat die nieuwe PGB regels zo verstrekkende gevolgen zouden hebben, wat erg, dat kan toch niet in een land als Nederland.
Ik leg uit en ik leg uit. En ik probeer het hier weer. Marilou wordt gezond geboren. We willen graag een groot gezin, Marilou is onze tweede dochter! Rond anderhalf jaar valt het ons op dat ze, ongezond anders is als haar zusje. Na haar eerste epilepsieaanval krijgen wij te horen dat ze het Rett Syndroom heeft.
Ze past met haar vroege epilepsie en haar wil tot lopen ook hier niet in het klassieke Rett Syndroom- plaatje. Ze is een gevaar voor zichzelf, een lopend meisje met het verstand van een baby van zes maanden. Ze huilt hele dagen en nachten en als ze niet huilt heeft ze zeer harde lach- en gilbuien. Ze gaat een paar uur per week naar een speciaal kinderdagcentrum. Later worden dat meer dagen per week. Marilou krijgt steeds meer last van haar epilepsie. Gaat zuurstof gebruiken en allerlei andere noodmedicatie. De epilepsie komt in clusters, Marilou is dan drie dagen buiten bewustzijn. De eerste jaren brengen we die dagen door op de IC afdeling van het ziekenhuis.
Maar dan lijkt het ziekenhuis wel ons tweede thuis als we er minimaal een keer in de twee weken met ons hele gezin zitten. We besluiten het zelf thuis te gaan doen, de artsen zijn sceptisch over haar toekomst. We gaan de dagen thuis plukken met ons gezin, dichtbij elkaar. Het kost veel moeite de benodigde apparatuur in huis te krijgen.
Ook vinden de artsen de zorg voor ons alleen onaanvaardbaar, zij zien Marilou liever opgenomen worden in een instelling. We dreigen bijna in een gerechtelijke procedure terecht te komen omdat wij Marilou onthouden van noodzakelijke medische zorg. Die volgens de arts het beste gegeven kan worden in een epilepsiekliniek. We kennen de verhalen van ouders die ons voorgingen en zijn er van overtuigd dat een Rett meisje geen baat zal hebben van de epilepsiekliniek. We zetten door.
Helaas zijn er maar weinig dagen dat Marilou goed genoeg is om naar het speciale dagverblijf te kunnen. Marilou heeft buiten de dagen van epilepsie voldoende uitdaging nodig. Ze wil heel veel lopen en klimmen en verveelt zich snel maar op haar slechte dagen wil ze rust, absolute rust. Elke geluid kan onrust oproepen en elke onrust leidt tot epilepsie of huil- en gilbuien.
De groep op het speciale dagverblijf past Marilou niet. De begeleiders kunnen niet de hele dag een op een met Marilou lopen, haar maximaal stimuleren. Soms is de groep op haar slechte dagen te druk of zijn er teveel geluiden. Er komt een meisje op de groep dat veel huilt, Marilou kan er niet tegen en begint mee te huilen. Marilou kan de dagen op het dagverblijf niet meer aan.
Er is een andere groep met meer uitdaging passend bij haar goede dagen maar de gedragsproblematiek van de andere kinderen maakt dat Marilou hier niet veilig is. Er moet een oplossing komen.
Mijn eigen gezondheid zorgt ervoor dat ik Marilou niet meer hele dagen en nachten zelf kan verzorgen. Ik maak veel dagen noodgedwongen plat op bed door.
Ik hoor van een andere ouder met een Rett meisje de ideale oplossing. Er schijnt een budget te zijn waarmee je zelf zorg aan huis kunt inkopen. Het bestaat nog maar net. Ik neem de hele PGB-uitvoering van deze ouder over.
Na jaren komt er vanaf dag EEN rust in ons huis. We beginnen met een paar uur per dag zorg in huis. Marilou kan slecht tegen veranderingen dus we beginnen met onze (voor Marilou bekende) vrijwilligster in dienst te nemen. Tot op de dag van vandaag, 13 jaar later zorgt zij nog elke week voor Marilou. We noemen haar de tweede moeder van Marilou.
Het bevalt ons zo goed dat we de dagen op het speciale kinderdagverblijf gaan afbouwen. Marilou loopt met haar begeleidsters op haar goede dagen buiten rond, speelt in de speeltuin en bezoekt de kinderboederij. Op haar slechte dagen ligt zij in haar eigen bed vol apparatuur met de begeleidsters ernaast en ik ben altijd in de buurt.
Ik kan dan weer moeder zijn voor onze andere twee meisjes. Een boodschap doen en de zusjes ophalen van school zonder gillend kind in de buggy. Maar ook normale zaken als het huis stofzuigen zijn weer mogelijk. Marilou kon op jongere leeftijd volledig doorslaan in een paniekaanval bij harde vreemde plotselinge geluiden. Ze heeft veel last van haar autistische trekken.
We zijn weer een gezin. Marilou groeit op tussen haar zussen. Marilou is op deze manier een onderdeel van de samenleving, neemt deel aan het geheel. Marilou proeft door haar zussen van het gewone leven, er komen vriendjes en vriendinnetjes over de vloer. Marilou is met haar grote glimlach een graag gezien meisje in de buurt.
Maar deze mooie oplossing heeft een hele grote keerzijde. Wij zijn een gezin van vijf, plus een!
Altijd en overal in huis is er een vreemde in ons huis. Wij kennen geen privacy. Onze hulpen maken alles mee de leuke dingen maar ook de verdrietige dingen binnen een gezin. Niets is geheim. Elke conversatie wordt gevolgd, ook aan de telefoon! Elke echtelijke, puber- of familieruzie wordt gevolgd, gewild of ongewild het is niet tegen te houden in een huishouding.
We moesten als gezin er een weg in vinden. Ook de zusjes, moeilijke zaken of gesprekken werden na 18.30 uur gevoerd.
Maar er zijn meer nadelen. Er is elke dag een mond extra om te voeden. Er moeten altijd voldoende boodschappen in huis zijn, lunch, koffie, thee en een versnapering. De WC moet altijd schoon zijn.
Daarnaast merken we het aan onze energierekening. Omdat wij Marilou thuis verzorgen moet het huis continue goed verwarmd zijn, hebben wij een hoog waterverbruik ivm het baden. Draaien wij in verband met het speekselverlies en de incontinentie vele extra wassen op een dag. De lichten zijn hier vaker en langer aan dan in een huis waar een werkend en schoolgaand gezin woont.
Er zijn meer vervelende bijkomstigheden. We moeten zorgplannen gaan schrijven, functioneringsgesprekken voeren, een salarisadmistratie bijhouden. Een jaar, maand en dagplanning voor de hulpen maken. Inspringen bij ziekte verlof of voor vervanging zorgen. Wij hebben geen vangnet, er zijn geen collega’s zoals op een werkplek of dagverblijf die even kunnen inspringen bij ziekte.
We moeten ook personeel werven en sollicitatiegesprekken voeren. We geven als ouders leiding aan een klein bedrijf. Een heel kwetsbaar bedrijf dat continue flexibel moet zijn. We hebben het PGB in de afgelopen 13 jaar steeds weer zien veranderen.
Soms in zijn voordeel maar meestal ten nadele, de laatste jaren is er niets meer overgebleven van het oorspronkelijke budgetidee. We hebben het met groot leed moet aanzien hoe anderen het PGB hebben omgebracht. Hoe bedrijven en instellingen het PGB hebben uitgebuit, ten kosten van de patienten maar ook van ons als gezin. De patienten werden niet meer als patienten gezien maar als grote zakken geld.
Al hadden we als gezin misbruik willen maken van het PGB dan was het niet mogelijk geweest. Er werden intensieve controles ingevoerd, die vooral voor de ouders zeer intensief zijn. De totale administratie inclusief alle contracten moet in een papieren versie worden aangeleverd.
Elke paar maanden werden de regels terecht aangescherpt want ook wij zagen dingen gebeuren die niet mogelijk mochten zijn, vooral bij logeergelegenheden. Maar elke verandering bracht weer uren extra administratiewerk met zich mee voor ons als ouders.
We beseffen dat de rek eruit is bij ons en gaan op zoek naar een beginnende oplossing voor de toekomst. We pluizen de logeervoorzieningen uit, al was het maar voor een paar weekenden, verder dan wat sites komen we niet. Er zijn bijna tot geen huizen met een slapende wacht voor een groot aantal kinderen.
De meeste huizen “luisteren uit”, alleen het woord al.
Het kind ligt ‘s nachts alleen zonder aanwezige begeleiding in een van de afgesloten paviljoens op het terrein. Er is een babyfoon en soms een camera. Bij verdachte geluiden springt de meldkamer op zijn fiets om polshoogte te gaan nemen, wat nu als er tegelijkertijd in vier paviljoens een kind een epileptische aanval heeft?
De gedachten alleen al doen mij huiveren. Je zou het thuis net zo aanpakken met een gezonde baby van zes maanden, babyfoon in je jaszak en een nieuwe outfit gaan scoren in de stad. Voor je het weet heb je de kinderbescherming achter je aan.
Maar mijn kind van 15 jaar is ook een baby van zes maanden en heeft nog epilepsie ook!
Dan vind ik logeerhuizen die beter bij de zorgvraag van Marilou passen. Het klinkt te mooi om waar te zijn. De kinderen worden zelfs aan huis opgehaald met de taxi. Broertjes en zusjes mogen mee logeren. Maar aan mijn euforie komt snel een einde als ik de prijzen lees. Dit kan niet waar zijn, ik lees prijzen van 1700 euro per weekend. Welke ouder kan dit krankzinnige bedrag nou betalen uit zijn budget?
We waren op zoek naar een oplossing voor het weekend, even geen vreemde mensen in huis! Maar we zouden ons probleem alleen maar verplaatsen naar de doordeweekse dagen. Want een logeerweekend zou betekenen dat wij de overige dagen zonder hulp moeten doorkomen.
We besluiten het opnieuw niet buiten de deur te zoeken, we kunnen het zelf beter en stukken goedkoper!
Zeker als ik verhalen hoor over verschillende huizen dat kinderen met meelogerende broertjes en zusjes voorrang krijgen, meer kinderen brengt meer geld in het laatje maar voor wie was deze opvang nou oorspronkelijk bedoeld?
Ook bij de afrekeningen gaat het mis in dit soort huizen, men rekent in etmalen in plaats van in dagdelen. Zou je geld willen besparen als ouder dan moet je toch echt je kind om 00.00 uur uit zijn logeerbedje gaan trekken.
Ik hoor en zie rare dingen om mij heen gebeuren. Therapeuten die hun afrekeningen afronden, tja anders halen ze hun reiskosten er niet uit. Maar ook declareren ze een ander soort (lees duurdere!) therapie dan ze aanbieden. Ik zie het allemaal om mij heen gebeuren, kan er zo weinig mee want juist hen heb ik hard nodig in de zorg voor Marilou. Blijf mij verbazen waarom alleen wij die intensieve controles krijgen?
Elke gulden en later elke euro moesten we verantwoorden. Ik kon niet werken, ik sliep geen nacht. Bovendien kon ik elk moment opgeroepen worden om de ernstige aanvallen van Marilou te begeleiden. Welke baas kan op elk moment van de dag een medewerkster missen?
Ook daar had het PGB een oplossing voor. De uren dat wij geen hulp in huis hadden of bij ziekte van de hulpen mocht ik mijzelf uit[ ]betalen voor de zorg die ik aan Marilou verleen. Zo konden wij een deel van mijn noodgedwongen niet werkende bestaan financieel opvangen. De uren thuis besteed ik aan vrijwilligerswerk bij de oudervereniging van het Rett Syndroom, tien jaar lang ben ik daar bestuurslid. Zo kan ik met mijn kennis iets voor andere ouders betekenen.
Ik blijf dan elk moment van de dag (en nacht) beschikbaar voor Marilou. Zo kan Marilou toch thuis blijven wonen. Vlak na de geboorte van Marilou konden wij financieel eindelijk een huis kopen. We hadden jaren op dit specifieke huis gewacht, het had de perfecte ligging voor ons geplande grote gezin, aan een grasveld met speeltuin.
Al vrij snel na de Rett Syndroom diagnose werd ons door de gemeente verzocht te verhuizen en ons nieuwe huis te verkopen. We verkochten het met verlies. We moesten op zoek gaan naar een huis wat goed aan te passen was. Lees: wat goedkoper aan te passen was!
Onze vorige huis miste de noodzakelijke ruimte op de benedenverdieping. Wij wilden een aanbouw in de tuin dan maar geen tuin meer.
Als wij gebruik wilden maken van de gemeentesubsidie moesten wij verplicht op zoek gaan naar een ander groter huis met een inpandige garage zodat de aanpassingskosten voor de gemeente lager zouden uitvallen. Over de verdubbelde hypotheek werd niet gesproken, die moesten wij elke maand zelf opbrengen. Eigenlijk niet te doen, vooral niet toen bleek dat de subsidie maar een klein deel van de totale aanpassingskosten besloeg.
Het broodnodige hooglaagbad van 6000 euro moesten wij bijvoorbeeld zelf betalen. Dit bad maakt het mogelijk dat elke medewerker (met elke willekeurige lengte) op de juiste hoogte Marilou kan verzorgen.
Het heeft heel veel tranen gekost om ons vorige droomhuis te verkopen. Ons financiële plaatje werd er niet beter op maar alles had maar een groot doel: Marilou met liefde thuis houden!
Er kwamen steeds meer onvoorziene kosten bij zoals de aanschaf van een noodzakelijke autobus om Marilou te kunnen blijven vervoeren. Marilou moest vanwege haar vergroeiingen in een voor haar op maat gemaakte kuip op een rolstoelonderstel gaan zitten. Dat zijn de momenten waarop het duidelijk wordt dat je als gezin moet leunen op EEN geheel inkomen ipv twee.
De gezondheid van Marilou gaat plotseling hard achteruit. We hebben steeds meer zorguren nodig. Vooral als onze eigen gezondheid in gevaar komt.
De rek in het verhogen van het PGB-budget is er dan allang uit. Blijft raar, je kind wordt steeds slechter, heeft steeds meer zorg nodig en elk jaar krijg je daarvoor steeds minder budget.
Waarom, omdat dat steeds meer mensen in die 13 jaar het voordeel zien van het hebben van een PGB. De PGB aanvragen rijzen de pan uit, de wachtlijst loopt dan op tot meer dan een jaar.
Dat komt ook voort uit het slechte aanbod vanuit de instellingen en speciale dagverblijven. We zien als ouders de zorg achter uit hollen en maken ons ernstige zorgen over de toekomst van Marilou.
Het aanbod op het speciale dagverblijf is ook niet meer wat het vroeger was. Simpelweg zijn er te weinig zorgende handen. We zien veel ziekteverzuim. Alles valt weg, het paardrijden, het zwemmen, de schoolkampen, de naschoolse activiteiten, de uitjes maar nog veel erger ook de therapieen!
Wat zijn we intens gelukkig dat Marilou hier niets van hoeft te merken. Wij organiseren alles thuis voor de helft van het geld maken van ons huis een klein dagverblijf zonder overheadkosten. En als die kosten er zijn betalen wij die uit onze eigen zak. Marilou zwemt twee keer per week in een zwembad in de wijk, rijdt een keer per week paard op een manege in de buurt, krijgt haar therapieen aan huis. De therapeuten en ikzelf leiden onze hulpen op.
Zo maakt Marilou maximaal gebruik van de twee uurtjes therapie per week aan huis. We krijgen Marilou zelfs zindelijk en leren haar te communiceren met een spraakcomputer. Eigenlijk iets heel wonderbaarlijks als je je handen niet doelbewust kunt gebruiken. We zijn elk uur van de dag met haar bezig als team en boeken grote successen.
We zijn er trots op, zonder de 100 % inzet van al onze hulpen, onszelf en zonder de inzet van het PGB was dit nooit gelukt. Marilou heeft een ernstig progressief syndroom, het Rett Syndroom maar sommige processen weten wij toch stil te leggen of te verbeteren.
Marilou is een Rett wondertje volgens de artsen. Het lukt ons zelfs tegen alle verwachtingen van de artsen in, haar weer aan het lopen te krijgen na een volledige scoliose correctie waarbij naast alle wervels het volledige bekken ook is vastgezet. Elk uur van de wakkere uren op een dag oefenen we het lopen. Lopen is van cruciaal belang om een lichaam “gezond” te houden. We hebben het proces van botontkalking kunnen tegenhouden naast allerlei andere vergroeiingen!
Wat als wij het niet meer aankunnen, als het ons onmogelijk wordt gemaakt door dit kabinet. Dan moeten we haar wel uit handen geven!!
Alle jaren inzet voor een heel klein stukje ontwikkeling en zelfredzaamheid van Marilou is dan voor niks geweest. Het is een bekend gegeven dat een Rett meisje zonder een voortdurende herhaling en oefening al deze vaardigheden verliest.
Ik zie een documentaire op televisie over Brandon, de jongen staat vastgebonden aan de muur. De beerput van de slechte zorg binnen de instellingen gaat open. Dit kan echt niet vindt HEEL Nederland.
Het maakt mij verdrietig want ondertussen zijn ook wij al jaren op zoek naar de juiste zorg van onze dochter maar wij moeten het doen zonder deze media-aandacht.
Marilou is geen gevaar voor haar omgeving alleen voor zichzelf. Zij is alleen veilig in haar rolstoel. Zij heeft 24 uur per dag iemand in de zeer nabije omgeving nodig. Ze loopt goed maar kan dit alleen als er continue iemand met haar meeloopt en haar pad veilig maakt.
Soms denk ik hadden we haar maar niet leren lopen!
Zij zou het grootste slachtoffer in een instelling zijn, want ze praat niet. Ze kan haar ontevredenheid niet uiten door de schoppen en te slaan en is geen gevaar voor haar omgeving.
Zij kan niet vragen om hulp of aandacht, zij zou hele dagen in haar rolstoel zitten. Gewoonweg omdat ze vergeten zou worden in alle stress van een drukke zorgbehoevende groep met een zeer minimale zorgbezetting. Waarom mag Brandon wel EEN op EEN aandacht en Marilou niet?
Er komt een nieuw kabinet, we volgen het op de voet. Wat zal dit nieuwe kabinet gaan betekenen voor de toekomst van ons gezin en nog veel belangrijker voor de toekomst van Marilou? We slapen er nachten niet van, deden we toch al niet! Is alles wat we in 13 jaar hebben opgebouwd voor niets geweest? Ik wil het van de daken schreeuwen, echt wij doen de zorg voor Marilou op deze manier stukken en stukken goedkoper voor de samenleving!
We worden door de samenleving uitgemaakt voor fraudeurs, dat zijn de hardste verwijten. Die doen het meeste pijn. Vooral in de nachtelijke uren naast het bed van Marilou komen die hard binnen. Het is echt niet mogelijk van PGB geld naar een tropisch warm oord te reizen!
Tranen rollen elke ochtend op de krant, hoe is het mogelijk? Waar hebben we dit aan verdiend? Wat gaat er allemaal gebeuren? Het hebben van Marilou is zwaar, heel zwaar maar we doen het met elke liefhebbende vezel in ons lichaam. Pure liefde niets meer of minder.
Marilou moet een zeer zware operatie van negen uur ondergaan waarbij een ijzeren staaf haar rug recht moet maken en houden. Er treden complicaties op, wij vrezen dagen voor haar leven.
Soms denk ik: ga maar meisje je toekomst is niet rooskleurig meer.
Ik zie een documentaire op televisie over te vroeg geboren kinderen. Er is een moeder die in de gehandicaptenzorg werkt, met heel veel liefde laat ze haar kind gaan door de apparatuur uit te laten zetten. Ze weet waar ze over praat, het is in en in triest maar zo waar. Geen toekomst voor dit mannetje. De medische wereld kan steeds meer, er zullen steeds meer gehandicapte kinderen in leven worden gehouden.
Ook hier heeft heel Nederland zijn mening weer klaar. Als ouders mag je niet beslissen over leven en dood van je eigen kind. Maar 13 jaar later geven we diezelfde ouders niet meer de mogelijkheid om voor dit kind te zorgen. Veel te duur! We moeten allemaal bezuinigen!
Marilou krabbelt toch weer op maar we moeten haar opeens anders gaan verzorgen. We mogen haar niet meer optillen of handmatig even verplaatsen. We mogen niet aan haar armen of benen trekken, alle verzorgende handelingen moeten gebeuren met een tillift of via rollende bewegingen. Zo worden alle handelingen tijdrovende klussen. Daarnaast is er een ander groot gevaar: Marilou mag absoluut niet vallen! We lopen dus altijd in een straal van een meter om haar heen. Marilou ziet geen diepte, geen drempels, geen gevaar en struikelt snel.
We hebben het geluk dat al onze hulpen al jarenlang voor ons werken. Marilou praat niet [en]communiceert met haar ogen. Een vreemde zal haar niet begrijpen. Er is bij ons weinig tot geen personeelsverloop. We prijzen ons daarmee gelukkig. Ze groeien mee in de zorg voor Marilou. We leiden alle hulpen zelf op. Het is intensief, we hebben 12 verschillende hulpen in wisseldiensten werken.
Er komt een beademingsapparaat bij, de zuurstof gaan we anders toedienen, een saturatie- en een hartslagmeter, een sonde met een voedingspomp, een vernevelingsapparaat en steeds meer medicatie. De nieuwe hulpen die we aannemen moeten een verpleegachtergrond hebben. Dat zijn dan vaak weer duurdere hulpen.
De zorg voor Marilou vraagt 24-uurs verzorging. Wij doen de uren zelf vanaf 18.30 tot 08.30 uur de volgende ochtend. Ook alle weekenden doen wij dag en nacht zelf. Marilou slaapt af en toe een nacht door maar de meeste nachten lopen wij met haar op. Als Marilou ‘s avonds naar bed gaat ligt zij met een babyfoon onder de camera. We moeten de beelden in de gaten houden, elke epilepsieaanval moeten we begeleiden.
We twijfelen over nachthulpen. We vragen wat offertes op maar die bedragen doen ons besluiten het voor veel en veel minder zelf te doen. Daarnaast zou dat betekenen dat wij ook bij het naar bed gaan en het opstaan weer een vreemde in huis hebben.
Vanaf de diagnose van Marilou leven wij elke dag in angst, angst om haar te verliezen. Elke ochtend ben ik blij haar lach te zien, weer een dag erbij!
We leven nu 13 jaar met deze angst maar ik begin mij de laatste jaren af te vragen welke angst overheerst. Die andere grote angst om haar uit handen te geven, haar te zien wegkwijnen op een plek zonder goede zorg wachtend op……
De weegschaal lijkt door te slaan naar die laatste angst, elke dag wordt hij groter. Misschien is het beter voor haar als dit het was, als het hier stopt. Ze zelf haar keuze zou maken?
Wij kunnen niet op zoek naar het bekende spuitje. De ethiek staat dit niet toe, ouders mogen niet kiezen over dood en leven van hun eigen kind. Gelukkig niet, hoor ik u denken maar wat mogen wij wel, toezien?
Want dit is Marilou: aanvallen Marilou
maar dit ook: Marilou duwt rolstoel op vakantie
Ik deel mijn verhaal om te laten zien wat een prachtig mooi instrument het PGB is. Ons gezin staat model voor een goed werkend PGB-gezin, dat kan ik gerust zeggen.
Ik loop met de gedachten rond ons verhaal vast te laten leggen in een mooie documentaire, geen geklaag maar een succesvol verhaal. De andere kant belichten. Hoop dat ik op die manier de onwetendheid, de argwaan, en de veroordeling bij mensen kan weghalen maar ook dat onze kwetsbare groep kinderen niet vergeten wordt bij de beleidsmakers. Dat ik met mijn film heel Nederland op andere gedachten kan brengen.
Maar het houdt mij ook tegen, want we zijn zo kwetsbaar. Een vriendin van mij heeft het meegemaakt na een artikel in de krant over haar zoon. En ook ik heb bij mijn vorige optredens in de media gemerkt hoe groot mijn rug moet zijn.
Maar ondanks dat, kies ik er nu toch voor ons verhaal naar buiten te brengen.
Marilou kan niet praten maar op deze manier hoop ik haar stem te zijn!
Waarom?
Gewoon omdat ik niet anders meer kan,
onze laatste strohalm?
Leonieke Wiertz, mama van het liefste en het mooiste meisje wat er is
