De titel zegt het al, het is echt waar! We slapen al maanden niet, ook niet een klein beetje nou ja een heel klein beetje dan…..

Ik weet de avond dat het begon nog exact. Zat met een vriendin aan de lijn en plotseling hoor ik de geluiden door de babyfoon van een wel heel wakkere Lou.

Dat is niet gewoon voor haar, sinds de dag dat wij begonnen met de druppels Dipiperon slaapt ons meisje,als er geen bijzonderheden zijn, het klokje rond. In tegenstelling tot haar eerste zeven levensjaren.

Onze puber heeft helaas last van alles wat er zo bij een puberteit komt kijken. En niet een klein beetje maar een beetje boel. We moeten volgens de kinderarts gaan ingrijpen.

Ik vind het lastig, wil het wankele ademhalings-evenwicht niet verstoren met het rommelen aan de hormoonspiegel. Maar elke maand krijgt Lou het zwaarder, haar bloedwaardes zijn niet goed en na weer een paar nachten zonder slaap besluiten we het te gaan proberen.

De arts wil een zwaardere pil dan wij, we beginnen met de lichtste. Het gewenste resultaat voor de menstruatie is er maar helaas blijven de gebroken nachten bestaan.

Gewoon even doorzetten denken we dan nog. Er gaan weken zonder slaap voorbij. We snappen er niets meer van. Treffen elke nacht een tandenknarsend meisje vol onrust in haar bed aan, alle beelden en alle gevoelens van onmacht van jaren geleden komen boven.

Niets kan helpen, we halen alles uit de kast. Later naar bed, even uit bed, laten huilen, even iets xc2xa0laten drinken, rechtop tegen je aan in slaap laten vallen, schone luier, kauwtouw maar zelfs de Teletubbies kunnen niet helpen. Ten einde raad! Er moet iets zijn maar wat?

Net als vroeger, is er overdag niets aan Lou te merken! Aan ons inmiddels wel hoor!

Dus echt ziek kan bijna niet, het roer gaat bij haar pas om anderhalf uur na het naar bed brengen.
We zijn zelfs weer terug aan de speen. Die elke ochtend nog gewoon in haar mond zit.

Weer brengen we een bezoekje aan de arts. De oren, keel en longen zijn schoon. Ook met de urine blijkt niets mis. Ze heeft een soepele buik, bijna zeker geen verstopping. Tot de arts op haar maag drukt, Lou laat merken dat niet fijn te vinden en begint spontaan te boeren.

Eureka zou je denken, wij dachten het ook!

Dus aan de Pantazol gelijk een goede hoeveelheid om snel het gewenste effect te krijgen. Maar de lezer voelt hem al aankomen nee helaas, de weken zonder slaap zijn inmiddels maanden geworden.

Wel kreeg ze last van de bijwerkingen van de nieuwe medicatie maar ook daar vonden we weer wat op in de vorm van nog meer medicijnen.

Lou is beter en alerter dan ooit, zonder aanvallen, loopt als een kievit, “kletst” honderduit en maakt van elke dag een nieuw feestje!

En wij, wij hebben steeds minder zin in een feestje……..

We hebben een feestje bij een goede vriendin van mij, we besluiten Lou mee te nemen. Lou is nog nooit bij haar thuis geweest maar heeft het er al snel naar zin ondanks de drukte en de grote groep kinderen die rondrent.

Opeens komt Tyra hevig overstuur in mijn armen rennen. Ik check in een reflex eerst al haar ledematen maar kan gelukkig geen bloedsporen ontdekken. Ik probeer mij te concentreren op de woorden die tussen de snikken doorkomen en kan mijn oren niet geloven.

Tyra was met een aantal kinderen boven aan het spelen toen er een jongen van een jaar of 10 naar boven kwam en riep: er is daar beneden een verschrikkelijk eng mens, de kinderen xc2xa0enigszins in de Halloweensfeer liepen de trap mee af en toen zag Tyra wie hij bedoelde……..

Ik stond te koken van woede, wilde huilen en heel hard naar huis rennen. Vraag mij tot de dag van vandaag nog steeds af waarom het mij zo raakt. We zijn in de afgelopen 15 jaar al zoveel gewoon wat dat betreft. Ik weet het, het zijn woorden van een kind maar misschien was het juist zijn woordkeuze. Misschien was ik nog het meest van slag over het verdriet van Tyra, normaal niet snel van de wijs te brengen!
Onze dochters hoeven nou eenmaal niet over dezelfde brede rug als wij te beschikken.

Misschien was het gewoon mijn slaapgebrek…..

Het is nog voor acht uur in de ochtend als onze ruitenwissers zeer hun best doen ons wat meer zicht te geven op de eveneens ondergelopen snelweg. We zitten met zijn vijven in de bus, Anouk had helaas tentamens en dus is onze Gerda mee.

We zijn nog maar een kwartier onderweg naar Zeewolde als we ruim een half uur stilstaan in de file, de bijzondere opening rond 09.30 uur met alle vrijwilligers zullen daarom vast niet halen.

Maar bij aankomst wachten de twee uiterst vriendelijke vrijwilligers Jasmine en xc2xa0Harold ons op. Het is al meteen gezellig aan de taart, we hebben er zin in!

Lou is blij even haar benen te kunnen strekken na de lange autorit, ik vraag nog voorzichtig aan Harold of wij nu het programma niet in de war schoppen. Harold antwoordt ontkennend het is onze dag dus rustig aan. Heerlijk daar houden wij van!

Gedurende de dag horen wij plukjes van het programma, Tyra brandt van nieuwsgierigheid maar Jasmine en Harold weten de spanning er goed in te houden. Er springt een meisje naast mij een een gat in de lucht als wij het zwembad betreden. De woorden Vet gaaf, Cool vallen bij het aanzien van de Flowboardbaan. Tyra krijgt het komende uur priveles en wij verwennen Marilou met een ronde in de stroomversnelling van het Subtropisch zwemparadijs. Ze geniet, ondanks dat de temperatuur van het zwemwater een stuk lager is dan gewend, van het golfslagbad en wij genieten natuurlijk mee!

Daarna worden we opgedeeld, Tyra mag gaan klimmen met Axel op een klimwand maar is iets te snel boven, ze heeft al snel een vermoeden waar wij zitten.

Lou, Gerda en ik liggen namelijk in de stoelen van de beautyfarm te genieten van een heerlijke voetmassage en daar schuift Tyra maar al te graag bij aan voor een manicure.

Dan is het tijd voor het rijkelijk gevulde lunchbuffet, we kennen elkaar nog maar net maar lachen al heel wat af met zijn zevenen. Tyra roept al ik wil naast Jasmine!

Andere gezinnen hebben maar een vrijwilliger, wij boffen want we hebben er twee en wat voor twee!

Ze vertellen dat ze elkaar alleen van door de telefoon kennen en dat dat alleen al zo leuk is van deze dag.
Het raakt mij om te horen dat ze al eerder bij elkaar zijn gekomen om ons gezin te bespreken. Ze hadden ons opgezocht op Google en ja daar is heel veel te vinden!
Het praat veel makkelijker, we hoeven niet alles te vertellen of uit te leggen.

Harold en Jasmine werken bij de Rabobank en deze bank werkt vaker mee aan goede doelen, nu voor het eerst bij Stichting de Opkikker. Beiden vertellen dat dit hun leukste goede doelendag is tot nu toe vooral door het directe contact met de zieke kinderen.

Zoals al de hele dag verlaten we als laatste gezin de zaal op naar weer een gescheiden activiteit. Lou, Ax, Gerda en Harold verkleden zich intussen als heuse kabouters, Lou kan haar lach niet meer inhouden en kijkt haar ogen uit in het geheel aangeklede kabouterhuis.

Ik heb het van horen zeggen want Tyra, ik en Jasmine zijn ons in het zweet aan het dansen in de Danceworkout althans dat was de bedoeling. Tyra kijkt het danstafereel eens aan en Jasmine kan nu al lezen en schrijven met Tyra blijkt even later! Jasmine roept iets in de trant van wacht even en voor we het weten zitten we in een SWAT-politiebus en rijden in colonne met limousines en politiemotoren over de autoweg terwijl Tyra nog even de sirene aanzet. Na terugkomst op het park neemt ze nog even onder het toeziend oog van een marinier plaats in een vaarsimulator. Haar vrachtschip crasht helaas!

We vertellen elkaar onze belevenissen onder het genot van een drankje. Ik vind het wel heel jammer dat ik Lou niet heb zien stralen in haar kabouteroutfit. Maar ook daar heeft Stichting de Opkikker weer aan gedacht, beide vrijwilligers hebben een fotocamera en een filmcamera dus alles is door hen vastgelegd.

We gaan een lange wandeling maken en stiekem denk ik al te weten waarheen. Het weer zit ons echt niet mee, niet alleen regen maar vooral die wind is vreselijk zeker als we op de dijk aankomen. We zien hem staan, jawel hoor: DE HELICOPTER! Lou heeft even haar dipmomentje met het lawaai van de helicopterwieken om haar oren. Maar zoals zo vaak weet Kabouter Plop met zijn verjaardagstaart haar weer aan het lachen te krijgen. Leve de draagbare DVD-speler!

Alle vier maken we een prachtige vlucht! Vind het ondertussen best stoer van mijzelf de wind liegt er namelijk niet om!

Terug in de feestzaal, is het feest al in volle gang. Voor Lou net iets teveel van het goede kwa geluid dus zoeken Gerda, Lou en ik een rustiger plekje in de hal. Lou vermaakt zich met een schaal bananensnoepjes. En opeens heeft zij dan een prima handfunctie, gelukkig had ik mijn camera bij de hand voor het bewijs. De boef pakte een voor een een snoepje van de tafel en wist die in een strakke beweging feilloos in haar mond te krijgen!!

Tyra zat stil en profiel zodat ene Joke met een simpel nagelschaartje en een zwart papiertje Tyra in prachtig silhouet uitknipte.

Net op tijd klaar voor een optreden van vier finalisten van X-factor. Er werden nog kadootjes uitgedeeld voor we allemaal aan tafel konden voor een heerlijk diner. Lou genoot van een groot bord pasta en zelfs aan de speciale bestelling van de chocoladevla voor de medicatie was gedacht.

We vertelden Jasmine en Harold dat het vandaag een bijzondere symbolische dag voor ons allemaal was. Alsof het zo had moeten zijn, was het vandaag op de kop af een jaar geleden dat Marilou stopte met ademen na een een scolioseoperatie op de IC.

We zijn heel veel mensen dankbaar die gevochten hebben ons meisje in de conditie te krijgen die zij vandaag precies een jaar later heeft gekregen!

Nog steeds voel ik een brok in mijn keel als ik het verhaal van Marilou vertel maar aan de overkant van de tafel zie ik ook tranen in de ogen van Jasmine en Harold en nog voor we aan het voorgerecht begonnen waren wordt er opeens onder luid applaus een brandende ijstaart binnengebracht.

Ook ons ijs is gelijk gebroken en met dezelfde tranen maar nu van het lachen, prikken we nog gauw een bordje mee van het fantastische buffet we maken van drie gangen gewoon een grote gang.

Het tekent de sfeer van de hele dag, de tijd vloog voorbij en was veel te kort voor ons allemaal! We moeten ook veel te snel afscheid nemen van Jasmine en Harold, we beloven contact te houden via de social media. Maar ze moeten nu echt snel weg voor alweer de volgende verrassing.

Wij haasten ons op weg naar onze bus, dit willen we niet missen. Het is inmiddels tegen de avond, het is donker en nog steeds heel erg nat buiten. We horen de toeters en de sirenes al, ja hoor het is echt waar!

Werkelijk alle mensen die deze dag voor al die 50 gezinnen mogelijk hebben gemaakt, staan ons uit te zwaaien met een glimlach, zelfs de regen krijgt die er niet meer af!

Er worden nog meer kadootjes uitgereikt als we Jasmine en Harold aan het einde van de enorme slinger van mensen zien staan, dag lieve mensen bedankt het was een dag om nooit te vergeten dankzij jullie allemaal!

Tyra weet het vanuit de achterbank goed samen te vatten: vandaag was gewoon TE LEUK!

Axel en ik trouwen op 2 oktober 1992, op 16 oktober 1998 krijgen we te horen dat Marilou het Rett Syndroom heeft, 4 oktober 2001 zijn we als gezin voor het eerst op televisie bij Vinger aan de Pols en dan is er 11 oktober 2010 vanaf die dag ligt Marilou drie dagen te vechten aan de beademing op de IC na een zware scolioseoperatie van negen uur maar vanaf die dag wordt het leven van Marilou ook steeds mooier!

Met die gedachten in mijn hoofd sta ik vanavond tot laat onze tassen in te pakken voor die bijzondere dag van morgen……

Boven zijn twee meiden nog heel erg wakker ondanks het late tijdstip op de avond. Nichtje Saar slaapt bij ons. De meiden wilden het al zo lang en iedere keer was er wel iets bij ons aan de hand waarom het niet uitkwam. Dat we sinds twee dagen poesje Puckie van 10 weken hebben opgehaald maakt in een logeerpartij in huize Wiertz nog interessanter natuurlijk!

Ik zit op de bank uit te puffen, de koffers zijn inmiddels uitgepakt. Nog twee wassen en dan is het hoofdstuk Italixeb ook weer afgesloten, als de telefoon gaat.

Met Hotel Hootel de Bootel neem ik bij wijze van grap de telefoon aan, als ik zie dat het mijn vader is. Zijn stem is anders dan anders. Ik schiet omhoog van de bank, weet gelijk dat het mis is. Mama heeft een ongeluk gehad met haar paard en is net per ambulance het ziekenhuis binnengebracht.

Ik ren op mijn slippers naar de auto en kan alleen maar denken daar gaan we weer. Het is nog steeds niet klaar! Pas tegen de ochtend krijgen we de diagnose een zeer compliceerde schouder-bovenarmbreuk! Zonder oplossing maar met een berg morfine wordt zij naar huis gestuurd.

Thuis gaat het niet goed, samen met mijn vader verzorgen we haar 24 uur per dag. Zo goed en zo kwaad als het kan maar de pijn is ondragelijk.

Over vier dagen moet ik zelf weer onder het mes, mijn moeder zou dan voor mij gaan zorgen! Als ik ‘s ochtends wakker word weet ik het zeker, mijn operatie ga ik afzeggen.

Met mam gaat het elke dag slechter en na diverse ziekenhuisbezoeken wordt er toch besloten tot een ingewikkelde operatie maar eerst nog het grote feest van Anouk.

Nouk is alweer een week thuis als we Mike gaan halen op Schiphol. Ik had mij deze week zo anders voorgesteld, tussen het zorgen door staat het feest van Nouk op de eerste plaats.

We toveren met zijn drieen een “bouwkeet” om tot een feestzaal, het ziet er erg gezellig uit, al zeg ik het zelf.
Heerlijk om Nouk als stralend middelpunt te zien!

Het weer zit ook mee, de jongeren bouwen een kampvuur en gaan nog uren door terwijl wij oudjes al op een oor liggen. xa0

Pap en ik brengen twee dagen later de uren wachtend door in het ziekenhuis, de operatie van mama duurt langer dan verwacht en dat maakt het onverwacht heel spannend. Maar gelukkig blijkt alles goed gegaan en mag ze spoedig mee naar huis.

Langzaam aan proberen we het “gewone” leven weer een beetje op te pakken, Mike is weer terug naar Canada nadat we hem letterlijk en figuurlijk nog iets van de Hollandse cultuur hebben laten proeven. En mijn agenda staat vol met afspraken voor Lou.

We brengen de revalidatie na een jaar een bezoekje, het consult loopt goed uit als ik eenmaal het verhaal begin te vertellen. De arts luistert met open mond en halverwege houdt ze op met schrijven, we laten haar verbijsterd achter.

Maar er is meer goed nieuws. Eindelijk lijkt het erop dat we een nieuw onderstel krijgen voor de orthese van Marilou. Ik begrijp dat deze dingen op papier zeven jaar mee moeten gaan maar in praktijk blijkt dat een heel ander verhaal, dat wij met ons intensieve gebruik de zes jaar hebben gehaald is al een wonder.

Ook lijkt er na 10 jaar “gevecht” eindelijk een communicatiecomputer te komen, een Mobi 2

Een prachtig middel, we oefenen nu een paar maanden en Marilou laat hele opvallende dingen zien.

Nog snel vindt de laatste hersteloperatie van de badorthese plaats voor ik zelf weer op de operatietafel lig. Zenuwachtig ben ik niet, zelfs operaties wennen lijkt het wel.

Ik word beroerd wakker en dat houdt twee dagen aan maar dan opeens op de derde dag loop ik stiekem zonder krukken en weten we niet hoe snel we die tweede rolstoel in huis moeten terugbrengen.

Een dikke meevaller!! Zelfs de littekens van van 10 cm aan beide kanten van mijn been zien er goed uit alleen het doosje met al het roestvrijstale materiaal op tafel doet anders vermoeden.

Dat komt goed uit want we gaan een druk weekend tegemoet. Een Rettsyndroom dag in de Efteling en een Kookfestijn in Arnhem voor broertjes en zusjes van gehandicapte kinderen.

De dag in de Efteling was heel bijzonder en zeer goed geregeld! De moeder en een tante van Rettmeisje Celeste hadden samen met een groot aantal vrijwilligers gezorgd voor een mooie dag voor verrassingen.

Gelukkig wilde Nouk mee en kon die een van de twee rolstoelen duwen. Het was vooral voor mij een emotionele dag, een aantal jaren hebben wij bewust geen Rettdagen meer bezocht. Het was heerlijk om eens te genieten als moeder van ipv het druk te hebben als organisator.

Ook was het bijzonder te merken dat veel mensen je een warm hart toedragen, heb hier en daar wel een traantje gelaten. Maar het fijnste was natuurlijk om een hele goede Marilou te kunnen laten zien, na al die jaren. Dat moet een groot aantal Rettouders hoop geven voor de toekomst!

En terwijl Tyra de volgende dag haar beste kant liet zien als kok, gingen wij op bezoek bij Villa Vega. Nog nagenietend van de Eftelingdag zat ik in alle rust bij mijn vriendin, moeder van Bram, aan de thee met taart en nog veel meer lekkers.

Onze mannen maakten een lange fietstocht met onze twee kinders in de rolstoelfietsen. En een bekijks dat ze hadden!

En of het zo heeft moeten zijn, tour ik de week erna bijna elke dag op een neer naar Amsterdam voor een heel bijzonder optreden. Tyra mag optreden voor Hare Majesteit de Koningin tijdens de heropening van het Scheepvaartmuseum!

Anouk leefde al weken met haar hoofd in Canada, ruim drie weken zullen Mike en Nouk dit jaar samen zijn in Canada. Dit keer zal Mike een paar weken na haar thuiskomst ook Nederland gaan bezoeken. Wij zijn, na ruim 2 jaar, ook erg nieuwsgierig geworden naar die vriend aan de andere kant van de Oceaan! Heel bewust plannen we een groot feest voor de 18 de verjaardag van Nouk tijdens zijn verblijf. Het is een heel bijzonder gevoel, een volwassen dochter te hebben. Wat zijn wij trots op haar, in haar hele jeugd heeft de zorg rond Marilou een grote rol gespeeld maar zij liet zich niet uit het veld slaan.

Nog trotser zijn wij op haar als blijkt dat zij haar propedeuse Diergeneeskunde heeft gehaald, we zetten haar met een gerust hart op het vliegtuig richting haar lief. Dag grote lieve volwassen dochter, pas goed op zelf daar in dat verre Canada!

Op de terugweg vanuit Schiphol wist ik het droog te houden, het voelde alweer zoveel anders als vorig jaar. Mijn gedachten schakelen snel over naar onze eigenxa0vakantie.

Lou is niet in goede doen de laatste dagen. Zo’n verschil met onze week in Limburg. Ik maak mij er zorgen om, als het is wat wij vrezen dan zal Lou haar epilepsiecluster hebben tijdens onze vakantie in Toscane. Lou gaat niet mee, al vorig jaar bood een hele lieve oppas zich aan zodat wij na jaren weer eens vakantie in het buitenland konden vieren.

Heel bijzonder is onze Laura, ze heeft er zelfs een week vrij van haar werk voor genomen. We kennen haar al jaren en zo kent zij onze Lou ook heel goed. Maar het is de eerste keer dat we het op deze manier doen en ook zo lang en ver weggaan. Maar we hebben er allebei een heel goed gevoel bij!

Overdag draait Lou haar eigen programma met onze gebruikelijke hulpen maar aan het einde van de dag komt Laura het overnemen net als de nachten. We hebben lange gesprekken en hebben van uur tot uur, van dag tot dag hele draaiboeken gemaakt incl. een draaiboek voor een epilepsie cluster. Die was het moeilijkste om te maken, we zitten nl. elk cluster dag en nacht zelf aan haar bed. Ax en ik zijn er nog niet helemaal uit, willen we wel of niet gebeld worden als het thuis misgaat. We kiezen voor de laatste optie, we willen niet gebeld worden meer uit zelfbescherming natuurlijk. We zijn zo op van alles wat ons de laatste maanden is overkomen.

Heel even stond ook deze vakantie op de tocht, door meerdere complicatie aan mijn oog hebben we de afgelopen weken en nachten vaak in het oogziekenhuis gezeten om mijn uveitis HLA-B27 in goed banen te leiden. Gelukkig krijgen we met een tas Prednison toch toestemming om te gaan vliegen.

Maar niet voordat we onze nieuwe aanwinst Puck nog een bezoekje hebben gebracht. Nouk heeft hem gelukkig vorige week nog gezien en zal hem weken later pas weer kunnen knuffelen maar dan bij ons thuis.

We hebben er alledrie verschrikkelijk veel zin in, de regen blijft in Nederland met bakken uit de hemel vallen maar op ons vakantieadres is het warm en droog, zelfs heel warm lezen we overal! Tyra heeft het al weken over niets anders dan haar eerste vliegreis.

Ik probeer zo veel mogelijk tijd door te brengen met Lou en probeer al mijn nare gedachten uit te schakelen. We komen gewoon alledrie veilig terug en Lou heeft een fantastische week met alleen maar lieve mensen om haar heen.

Nog een laatste kus, een zwaai en dan spring ik met een dikke keel de auto in. Het voelt alsof allexa0draadjes tussen ons worden losgerukt in mijn buik. Weer die nare gedachte, het blijft een kind van de dag. En dan lukt het mij opeens de knop om te zetten ter hoogte van Leidschendam, Italy here we come!

Ons vliegtuig vertrekt pas aan het einde van de middag maar we zijn er al vroeg. Tier wil na al die jaren anderen wegbrengen zelfs eens door die poortjes lopen en alles uitgebreid beleven incl. het shoppen natuurlijk. In een uur en vijftig minuten zet KLM ons veilig aan de hete grond in Pisa, Tier begon het pas hoog in de lucht echt leuk te vinden.

Alles verloopt zonder problemen, door het gebrek aan huurauto’s kregen we een veel luxere auto mee dan gepland. De reis door het Toscaanse landschap maken we zonder in file te staan en een paar uurtjes later zitten we op onze veranda aan een koel drankje, te genieten van het prachtige Toscaanse uitzicht.

Onze dagen bestaan uit (door) slapen, veel buiten de deur eten, boeken lezen en vooral heel veel zwemmen want de temperatuur loopt met de dag op tot 40 graden. Elke ochtend liggen we alledrie om 09.30 uur al in het water. Zodra er even wolken zijn stappen we in de auto en snuiven de prachtige cultuur op van Florence. Deze stad heeft het bij mij gewonnen van Rome, wat een prachtige stad!xa0

Ik denk vaak aan Lou, heel af en toe sturen of krijgen we een SMS over Lou. Dan opeens even niet en weet ik al wat er thuis aan de hand is. Ik wil het niet weten deel mijn zorgen ook niet met Ax. Het voelt zo egoxefstisch maar we zijn zo moe en kunnen er vanuit hier niets aan veranderen. Ik blijf het wonderenswaardig vinden hoe “makkelijk” ik iets in een doosje kan stoppen, deksel dicht en heel diep weg kan stoppen. Het zal wel een soort overlevingmodus zijn die ik de afgelopen maanden heb geleerd.
Ik stuur toch een SMS met de woorden: we genieten elke dag meer van alles en elkaar! En ik hoop dat dat het thuisfront zal steunen en stap snel in de auto.
Het blijft raar om 19.00 uur ‘s avonds nog op stap te gaan en zo laat terug te komen als jezelf wilt. Vaak zitten we om 24.00 uur nog op een warm terras na te genieten van alweer een leuke dag.

Nog maar een paar dagen en dan is deze geweldige vakantie, waarin we kennismaakten met een geweldige cultuur, een fantastisch klimaat, heerlijk eten en we proefden van echte vrijheid voorbij! Natuurlijk verlang ik naar ons meisje maar niet naar haar zorg en alles wat daarbij komt kijken. De ellenlange gevechten met instanties en de dreiging van afschaffen van het PGB, ze zullen mij binnen een dag weer opslurpen. En bovendien zal ik een paar dagen na thuiskomst weer op de operatietafel liggen voor een derde hersteloperatie binnen een jaar.

Ik kijk in de spiegel van de luchthaven, mijn rechteroog heeft het goed gehouden. Het ziet er nog steeds vreemd uit maar ik zie duidelijk de contouren van een erg gebruind gezicht. Zo hoor je er uit te zien na een vakantie, uitgerust en al met een denkbare rugzak vol fijne dierbare herinneringen. Ik voeg mij bij Axel en Tyra in de wachtrij voor de gate, niemand ziet dat hier maar een half gezin staat dat weet ik zeker.

Het vliegtuig geeft gas, dag mooi land, ik hoop tot gauw. Lieve Lou we zijn er bijna!

Het weekje vakantie met Lou was heerlijk maar toch valt ons de 7×24 uurszorg best zwaar. Normaal hebben wij die zorg ook maar dan delen we een groot gedeelte van deze zorg. We komen er juist in deze vakantieweek achter hoe goed we het hebben geregeld rondom Lou.

Voor de afleiding gaat Lou een ochtendje per week naar het KDC en alle andere dagen buiten het weekend lossen we het op met PGB’ers aan huis. De weekeinden doen we vaak zelf net als de avonden en de nachten.

Dat dit prachtige instrument zoals het PGB op de tocht staat is niet te verkroppen. Ik wil en kan het nog steeds niet geloven. Het heeft Lou zoveel goeds gebracht, ze is er “zindelijk” door geworden, kan zelfstandig eten, is blijven lopen en gaat door de een-op-een aandacht steeds beter communiceren. Wij zijn al onze hulpen zo dankbaar, zonder hun tomeloze inzet hadden wij het dit jaar niet gered. Vooral onze fysio verdient een dikke pluim, waar wij soms iets te voorzichtig waren met Marilou ging zij steeds een stapje verder!

Net als ik het oogziekenhuis uit wil lopen gaat mijn telefoon, een van de PGB-hulpen in paniek aan de telefoon. Marilou is vreselijk gevallen, rechtstandig achteruit op haar rug of ze gelijk de ambulance mag bellen. Ik kan haar woorden nog net verstaan, het harde huilen van Marilou overstemt alles.

We zijn drie kwartier van huis af maar ik wil het perse eerst zelf beoordelen. Als we haar binnen laten brengen per ambulance weet ik zeker dat ik haar vannacht niet thuis heb. Bij thuiskomst ligt Marilou nog steeds op de stenen badkamervloer hard te huilen, echt ontroostbaar. Eerst controleer ik haar rug op uitstekende delen en bloeduitstortingen, gelukkig alles voelt normaal dan begin ik haar armen en benen door te bewegen en ook dat gaat soepel maar waar komt dan dat harde huilen vandaan? Ik wil haar eerst van de harde vloer hebben en til haar met de tillift voorzichtig op. Dan ontdek ik een enorme bult van 5 bij 5 cm op haar hoofd en weet ik eindelijk waarom ze zo moet huilen. Ik leg haar lekker neer en geef 1000 mg paracetemol en ga gauw met het ziekenhuis bellen. Is het mijn oog niet, houdt straks deze val onze vertrek over een paar dagen wel tegen?

Een van de zes orthopeden die Lou heeft geopereerd heeft gelukkig dienst, hij heeft de foto’s voor zich liggen en stelt ons gerust, alleen een hersenschudding. Als er een kind vol staal zit en muurvast zit, is het Marilou wel! Okee denk ik gelijk maar was dan die extreme voorzichtigheid van de afgelopen maanden voor nodig? Vallen zou funest zijn……

Toevallig hebben we twee dagen later een nacontrole bij deze orthopeed. Er worden opnieuw foto’s gemaakt nog steeds een niet meetbare scoliose, ook zijn er geen rare dingen te zien naar aanleiding van de val.

De scoliose operatie is nu ruim negen maanden geleden. De operatie duurde negen uur en er traden ernstige complicaties op. Op de derde dag, aan de beademing op de IC, werden wij zachtjes voorbereid op…..ik wil er niet eens meer aan denken. Maar Lou zou onze Lou niet zijn als ze liet zien hoeveel karakter er in haar zat, ze LIEP weer op de vijfde dag!

Artsen noemden het toen al een wonder maar wat er in de afgelopen negen maanden gebeurd is kon de arts niet geloven. Hij had er geen woorden voor, Marilou loopt beter dan zij ooit gelopen heeft en loopt zelfstandig grote afstanden. Voordat de arts het opschrijft vraagt hij het nog een keer: 400 of 40 meter? Nee echt, met gemak 400!

De wond heeft nog maanden gelekt, het litteken is diverse keren gaan ontsteken en is er duidelijk niet fraaier op geworden. Ook het fistel maakt het niet mooier maar wat kan ons het schelen!

Ik vraag of wij ook rekening moeten houden met een torso dat gaat draaien ondanks het vastzetten, de arts neemt onze angst weg. Bij het op deze manier vastzetten van de rug is dat niet mogelijk.

Dan de prangende vraag, mogen we actiever zwemmen? Maar nog een veel belangrijkere vraag mag Marilou weer paardrijden?

Mevrouw, meneer dit meisje mag ALLES weer, we zien haar graag over een jaar pas weer terug!

Met een grote glimlach op ons gezicht en op die van Marilou, sluiten we met deze gezondheidsverklaring op zak het hoofdstuk scoliose af.

Geen bericht is niet altijd goed bericht, ook al zijn er veel goede berichten te noemen.

Een van die goede berichten is het TV optreden van onze Tier als Wieneke Remmers/Maria uit The Sound of Music.

Tier was door de eerste ronde van My Name is.. heen gekomen en mocht nu door naar de TV- ronde. Het werd een dag met een gouden randje.

Alle camera-aandacht deed Tier en ons goed. Wat hebben we om haar moeten lachen en wat waren we trots, tussen al die grote was het opeens weer ons kleine meisje. Oma hield het in de coulisse niet meer droog tot genot van de cameraploeg. De muziek begon verkeerd en Tier raakte even van de wijs maar hervond zich snel met als resultaat 4 x een dikke JA van de hele jury!

Nu maar afwachten of haar deelname aan My Name is…vanaf volgende week wordt uitgezonden, elke zaterdagavond 20.30 uur RTL4.

Ondertussen lachten wij om de weervoorspellingen, de familie Wiertz ging weer eens op vakantie! Met de bus afgeladen vol dikke truien en regenlaarzen naast alle broodnodige hulpmiddelen voor Lou kwamen we in het regenachtige Limburg aan.

Er was lichte spanning want al maanden geleden had ik dit aangepaste huisje geboekt. Toen moest de bouw ervan nog beginnen. Ik had zelfs geen foto gezien alleen een bouwtekening.

Maar door eerdere ervaringen hadden we er vol vertrouwen in dat het goed zou komen, het eerste chalet van Stichting on Wheels was al een plaatje en dit nieuwe chalet zou nog mooier worden.

Ik kon een dag voor vertrek mijn nieuwsgierigheid niet bedwingen en speurde het internet af, ik vond wat ik wilde vinden en kon even niets meer uitbrengen. Dit had ik niet durven dromen, zo mooi, zo af, zo goed aangepast en zoooo groot!!

En de foto’s hadden niets mooier gemaakt dan het was, wat een heerlijk ruimte. We pakten snel uit en zowaar begon de zon te schijnen. Dat dat opeens wel heel zeer deed aan mijn rechteroog liet ik niet merken. Het genieten kon beginnen!

Het aangepaste bed met hoge borstwering via Uit als Thuis staat bij aankomst al op ons te wachten. Even passen en meten maar met slim nadenken staat het snel op zijn plaats en besluiten we het bed met de lage borstwering in de woonkamer te zetten. Ook altijd handig en de woonkamer is groot genoeg daarvoor.Lou was gelijk thuis, ze kon hier beter uit de voeten dan thuis. Ze was in goede doen, dus liep rondjes door het grote huis maar zelfs als het regende ook op de enorme overdekte veranda.

Het kon niet beter!De eerste nacht verliep super, we ontwaakten bij de natuurgeluiden. Ik trok gauw het gordijn open om van de vroege zonnestralen te genieten toen het leek of er iemand in mijn rechteroog schoot.

Gauw Lou uit bed halen, de gordijnen moeten maar even dichtblijven. Lou geniet in het grote bed met paps,mams en Tier. Dat iets wat thuis onmogelijk is! We rommelen wat aan, Tier speelt samen met paps een potje WII want zelfs die is aanwezig, als ik aan de overkant denk kittens te zien lopen. Tier er op af, ja hoor maar zonder verzorgers en ze blijken net als mapoes enorme trek te hebben.

Ik moet er niet te lang naar kijken, mijn verstand is heel kwetsbaar in dit soort situaties. Tier voelt dat en bespeelt de juiste snaar. Nee schat, het kan ECHT niet. Mijn verstand werkt weer en ik bel een organisatie die zich bezig houdt met zwerfkittens en hun moeder.

Weer over op de orde van de dag, mijn hand krijg ik inmiddels niet meer van mijn oog af. Ax stelt voor een arts te bezoeken, nou dacht het niet! Was deze vakantie er nou juist niet voor om het ziekenhuis te vergeten?

Met een pleister over mijn oog en de donkerste zonnebril op moet het lukken. We doen onze boodschapjes en maken een ommetje over de grote camping. Een heerlijk zwembad met een prima diep kinderbad. Ik steek mijn teen in het water, het is een stuk kouder dan Lou gewend is maar ik durf het toch aan.

We eten van het buffet op de camping, prima te doen voor een mooie prijs. Genieten van alle aanpassingen als we Lou in bad en in bed stoppen. Ook wij besluiten vroeg ons bed op te zoeken, ik voel mij anders dan anders.

Zaterdag zijn we vroeg in het zwembad te vinden, Lou kleden we om in een stoel en ze loopt met wat hulp de treden van het zwembad af. Ze lijkt geen enkele last te hebben van de wat lagere temperatuur van het water. Ze kirt het uit! En wij genieten nog harder mee, dit hebben we nog nooit gedurfd in al die jaren. Voorheen kon ze de prikkels van alle schelle zwembadgeluiden naast het koude water totaal niet aan.

Ik kan daar intens van genieten, het maakt het leven met een Rettmeisje zoveel makkelijker voor haar maar ook voor ons als ze in rustig vaarwater zitten.

Soms maak ik mij zorgen, er zijn Rett meisjes waarbij hun onrustige en paniekerig gedrag terugkomt als ze de leeftijd van een vrouw hebben. Dan zullen we alles weer opnieuw moeten inleveren…

We gaan de stad in voor echte Limburgse vlaai, het blijft een feest thuis te komen in dit fantastische huis, steken de kaarsjes aan en hebben een heerlijk zaterdagavond op de spliksplinter nieuwe bank.

Bij de poesjes ontwaken we deze ochtend, ik kan ze nog maar zien met een oog. Dit voelt niet goed, ik ben bang dat ik over mijn eigenwijsheid heen moet gaan stappen maar niet vandaag!

Vandaag staan de Kasteeltuinen van Arcen op het programma, Lou kan enorm genieten van mooie bloemen en de verschillende kleuren in de natuur. Als er dan ook nog overal beekjes te horen en te zien zijn heeft ze helemaal plezier. Het regent vandaag veel en hard maar precies de drie uur dat wij in het park lopen is het stralend!

We maken nog een spannend moment mee als een van de roofvogels besluit uit de show weg te vliegen. We hebben wat minuten in de lucht staan te turen, op zoek naar Valkie. Als we aan het einde van de middag vertrekken is de vogel gelukkig net terug gevonden.

Lou slaapt net als ons heerlijk in het huis, wat een rust straalt het uit! Maandagochtend denk ik weer iets te kunnen zien en zelfs wat licht te kunnen accepteren of was het omdat het opnieuw regende. We besluiten een pitstop te nemen bij de Intratuin en doen mee aan het vergelijkend vlaaienonderzoek op weg naar Duisburg.

Tier kijkt haar ogen uit, je rijdt een half uurtje en de wereld ziet er opeens heel anders uit, zelfs de mensen praten anders. We proeven wat Duitse lekkernijen en kopen wat souvernirs.

We eten echte Bradwursten met friet. Bij thuiskomst voeren wij zoals gebruikelijk de poesjes en dan gebeurt het. Ik verlies mijn verstand en zeg tegen Tier zullen we de mooiste redden? Tier kijkt mij vol ongeloof aan en roept dan noem ik hem Puck. Op de terugweg richting ons chalet besef ik pas wat ik gezegd heb zonder er eerst met Ax over te praten. Hellup wat nu, zoals verwacht ziet Ax het helemaal niet zitten! Ik kan inmiddels aan niets anders meer denken dan aan het rode langharige pluizige poesje.

Ik heb een onrustige nacht en eigenlijk weet ik gelijk waarom, het gaat niet goed met mijn oog. Ik mag gelijk komen bij de huisarts in het dichtstbijzijnde dorp als hij mijn klachten hoort. Op de tast vind ik zijn voordeur, ik ga zitten op de behandeltafel als hij vraagt heeft u soms de ziekte van Bechterew? Ik weet even niet wat ik moet zeggen want dan al weet ik dat ik de volgende in onze familie ben. Ik moet direct door naar het ziekenhuis, mijn lichaam is op dat moment bezig mijn oog af te stoten.

Tyra zit naast mij en ik hoor haar zachtjes snuiven terwijl haar tranen over haar wangen rollen, daar gaan we weer denk ze! Daarnaast hadden we net vandaag een dagje Toverland gepland.

In overleg met het ziekenhuis mag de huisarts vast de behandeling starten, het oog is op dit moment toch teveel aangedaan om te kunnen onderzoeken. Een Prednisonkuur zal binnen 24 uur verbetering brengen.

Iedereen blij, we genieten extra van ons dagje Toverland. De medicijnen werken al na een paar uur! Lou heeft alweer een goede dag en loopt van attractie naar attractie, ze kan geen genoeg krijgen van de snoezeltunnel. We zetten haar zelfs in een kinderachtbaan, wat is het toch heerlijk dat Lou na al die jaren van paniek en onrust juist in dit soort parken nu haar zelfvertrouwen en het vertrouwen in de wereld om haar heen heeft teruggevonden. Ze geniet en wij genieten mee!!

Bij thuiskomst een groot drama, de caravan waaronder de poesjes en hun moeder verbleven blijkt opeens bewoond. Nog groter wordt het drama als blijkt dat de bewoners interesse hebben in hetzelfde poesjes als wat wij gisteren hebben uitgezocht. Tyra is ontroostbaar en ook mijn tranen zitten hoog. Maar het poesje is nog van niemand want hoe krijg je een wilde poes gevangen? De organisatie die ik eerder deze week gesproken had zou ons helpen maar waarschuwde mij dat het tam maken van een wilde kat geen makkie is.

Dan een harde gil: mama de buren hebben het zwarte poesje gevangen en nu willen ze Puck ook gaan vangen. Als Tyra en ik dan zien hoe het zwarte poesje zich tegen de tralies van de stalen hondenbench aangooit weet ik dat het ons nooit gaat lukken….

Ax is de tranen beu en roept zoek een leuk, gezond en tam kitten op het net en voor hij besefte wat hij zei hadden we Puck-2 gevonden!

Met tegenzin rijden we de volgende ochtend richting Venlo, dit weekje was nu juist bedoeld ons jaar vol ziekenhuis bezoeken even te vergeten. We zijn de hele ochtend bezig met onderzoeken. Erg positief nieuws is er niet het is een uveitis anterior hla b27, gelukkig is de vooraf aangekondigde laserbehandeling niet nodig. Er is kans op gezichtsverlies en de ontsteking zal niet eenmalig zijn. Ik ben uit het veld geslagen, de behandeling in het oogziekhuis in Rotterdam zal zo’n twee maanden in beslag gaan nemen.

We draaien de knop snel om en ontdekken Venlo nu we er toch zijn en sluiten de avond af met een heerlijke pannenkoek en besluiten de avond vroeg over te laten gaan in de nacht.

Morgen hebben we namelijk een heel bijzonder uitje gepland, op het terrein van het bungalowpark liggen de Thermaalbaden van Arcen en na ons laatste zwemsucces met Lou hebben we er veel zin in. Thermaalbad Arcen dankt zijn naam aan de baden met thermaalmineraalwater van 35-36 graden, dat opwelt vanuit een 892 meter diepe bron. http://www.thermaalbad.nl/thermaalbaden

Lou geniet als een prinses van de vele binnen- en buitenbaden. Vooral buiten vindt zij het heerlijk, buiten zwemmen is normaal gesproken voor Lou niet mogelijk. Vlak na het maken van de foto valt zij zelfs in slaap, hangend in haar zwembandjes! Hoezo ontspannend?
We hebben er allemaal een fantastische dag, hier gaan we zeker nog een keer terugkomen!

En zo komt er de volgende dag een einde aan onze fantastische vakantie in de Droomvilla van Stichting On Wheels.

Volgens mij hebben we er allemaal niet echt zin in om weer naar huis te gaan, gelukkig gaan we op de terugweg kennismaken met onze negen weken oude Puck!

Maar natuurlijk niet voordat we in het dorp nog een lekkere echte Limburgse vlaai hebben gescoord….

na weken blogstilte van mijn kant ging vervolgens het licht voor vier weken uit op weblog.nl.

Nu gauw een inhaalslag maken, tot later!

Men neme papa Axel, alweer een paar maanden vol aan het werk. Het gaat goed gelukkig wel er is besloten ivm de ernst langer dan standaard de embolieen te gaan behandelen Tien maanden in totaal. Daarna weer allerlei onderzoeken oa een nieuwe CT-scan om de eventuele restschade aan de longen te kunnen bepalen.

Het DNA onderzoek heeft geen stollings-afwijkingen aangetoond, fijn, ook voor de kinderen. Maar nu blijft wel de vraag bestaan waarom Axel dit gekregen heeft en vooral waarom zo ernstig.

Men neme daarbij mama Leonieke, druk met Uit als Thuis! Er gebeurde iets heel moois, zo mooi dat ik het even moet laten bezinnen. Te mooi om waar te zijn voor alle gezinnen met een bijzonder kind.

Er was ook minder nieuws de platen, pinnen en schroeven in mijn been zorgen voor ontstekingsreacties en moeten voortijdig verwijderd worden. Half augustus zal ik dus voor de derde keer dit jaar weer plaats moeten nemen in een rolstoel. Ik zie er tegen op!

Men neme ons grootste kind, nog een paar dagen en dan is ze kindaf! We gaan eind augustus dit volwassenschap groots vieren. Eerst vliegt zij voor de tweede keer de wereld rond om haar vriend in Canada te bezoeken. Ze heeft het verdiend, wat doet ze het allemaal toch goed. Ze heeft alle examens van haar eerste jaar Diergeneeskunde glansrijk gehaald!

Bij terugkomst hoeft Nouk niet lang te wachten totdat ze elkaar weer zien want eind augustus gaan wij Mike na twee jaar dan ook live zien als hij Nederland een bezoek brengt.

Men neme Tyra, de laatste weken kreeg zij weer steeds meer last van haar gebroken voet. Gelukkig had de orthopeed een oplossing: Steunzolen! Die kent Tyra als de beste maar dan van haar zus, dat was even slikken maar na de eerste dag dragen niet meer want het HELPT!

Tyra zit dan niet in een musical maar maakt een boel hele leuke dingen mee. Ze staat op een podium in ons Stadshart te zingen in haar eentje en daarna met grote musicalsterren, komt tot de laatste 20 Keessie's van de musical Kruimeltje, mag live-optreden op Radio West als Mary Poppins, geeft na een jaar oefenen drie prachtige voorstellingen van het Nederlands Musical Ensemble maar het mooiste ze mag na een auditie meedoen aan het TV-programma My Name is…. als Wieneke Remmers: Maria in The Sound of Music. In de eerste opname van het programma lukt het haar zelfs, na vier keer een JA van de jury, kans te maken op de halve finale. Het wordt weer een spannende week!

En dat het belangrijkste ingredient, Marilou. Ook zij doet het goed. De aanvallen blijven rustig Marilou daar in tegen niet. Die is druk, aanwezig en alert.

We zijn al een aantal weken aan het oefenen met de Tellus, een communicatiemiddel. En dat beter dan iedereen voor mogelijk had gehouden. Marilou kiest uit twee vlakken, eerst met haar ogen maar daarna moet zij haar keuze bevestigen door met haar hand op het plaatje te slaan. De Tellus ondersteunt dan haar keuze met spraak. Het vraagt veel geduld, Lou slaat niet altijd direct op het plaatje en snap soms niet dat alleen kijken geen resultaat geeft.

Het gaat ook heel goed met haar handfunctie, we hadden geen beter moment kunnen kiezen voor de Tellus. Getuige het filmpje hieronder:

En nog een leuk filmpje. Dora heeft Lou gescoord op de Dreamnight of The Zoo in Blijdorp. Een avond speciaal voor zieke kinderen en de rest van hun gezin. Het was de eerste keer in bijna vijtien jaar dat wij met Lou in de avond op stap durfden. En het was grandioos, wat heeft Lou genoten en wij van haar!

Na maanden kon ik eindelijk weer eens meekijken bij het zwemmen, dat blijft toch een echt feest voor Lou. We durven nog steeds niet zoveel in het water, officieel mocht Lou pas een jaar na de operatie weer zwemmen. Maar vorige week is het ons met veel geduld toch gelukt haar in en uit het zwembad te laten klimmen/lopen. Weer een stukje van vroeger terug gekregen!

Ze heeft nog steeds haar dips, een paar weken geleden kwamen we opeens tot de conslusie dat het haar al weken niet gelukt was het hertekamp bij ons in de buurt lopend te bereiken. Dat was vlak na de operatie wel anders. Weer een stap terug willen we zeker niet, dus met lichte dwang proberen we het weer te halen. Het is nog niet gelukt maar we zullen zien.

Wat we ook zien en helemaal niet willen zien is de torso van haar lichaam. We waren gewaarschuwd maar toch hoop je dat het bij Lou anders zal gaan. Haar lichaam gaat weer steeds meer een voorkeurshouding aannemen. Haar voetje staat weer naar buiten toe tijdens het lopen enz.

Maar haar lach zorgt ervoor dat alle zorgen als sneeuw voor de zon verdwijnen:

En als je al deze ingredienten husselt krijg je stampot Wiertz!